Question ....

Rappel du premier message :

A tous ..

Croyez-vous en l'âme soeur et si oui, comment la définissez-vous ?

Merci pour vos réponses !!

Ben c'est qu'on choisit bien nos amies, celles qui n'ont pas de larmes n'ont pas de coeur, et toi aussi des fois tu me fais pleurer!!!
Oui pour moi tu es comme de la famille, comme Corinne, comme egena, dam2keur, comme toutes les autres avec qui nous partageons cette amitiee.

toi aussi tu me touches beaucoup , ce doit etre du aux "mumu" du groupe peut etre avons nous une sensibilité plus forte va savoir .....
en tout cas tu sais que je te souhaite du fond du coeur que le meilleur arrive dans ta vie et je souhaite vraiment que 2010 te sera bénéfique dans tous les domaines .

Voilà j'ai trouvé ma signature 7 anges! 7 car c'est le chiffre de la perfection. Elles vont s'occuper de nous! Nous allons avoir des bébés parfaits

je le souhaite aussi pour chacune d'entre nous tu sais.

Le meilleur et surtout la sante.......
mais de ce cote la pour moi, enfin pour ma fille, c'est pas gagne du tout tu sais.
J'ai enfin le nom exact de sa maladie..... eh bien elle est pas sortie de l'auberge et n'en sortira certainement jamais.

Quelle est le nom de cette horreur?

j'ai vu ça mirela , j'en suis vraiment désolée et j'espère vraiment que elle pourra s'en sortir, si seulement j'avais des pouvoirs je ferais en sorte que ta vie soit plus douce en permettant à ta fille d'avoir une rémission totale ....

lumama elle est super ta signature, moi blonde comme je suis , je n'ai pas encore compris comment je devais l'activer...

Profile-préférence-Toujours attacher sa signature : OUI
et voilà!!!!

merci lumama !!! bisous!!!

Alors voici le nom de cette Pu***n de M****e de maladie a la C*n.... :
LUPUS ERYTHEMATEUX SYSTEMIQUE
Tu as ce site qui en parle :
http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Francia/2.htm

Mais le plus complet c'est ce document : http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/LupusErythemateuxSystemique-FRfrPub124.pdf

et celui la est pour tout public.
Il y en a un autre qui est en anglais, que j'ai bien compris bien sur et malheureusement, destines aux personnels de sante et bien plus complet.

Par rapport a l'etat de ma fille elle a soit 5 ans a vivre depuis la maladie averee, soit une esperance de vie de 44 ans en moyenne. Voila ce que j'ai traduit.

Ma maman aussi a un lupus découvert il y a 3 ans, c'est une maladie orpheline donc peu de recherche. Chez elle ça touche les dents et les organes génitaux. Sa vie n'est pas menacée. Je pense donc que c'est différent de ta fille.
Je viens de lire, ça va être dur surtout qu'il faut éviter le soleil et là tu vis dans un pays très chaud. Elle est à quel stade? tu as des bons médecins?
En tout cas vous avez identifié la maladie, c'est déjà un bon point. Je commence à te connaitre je sais que ta fille va être soutenue et entourée. C'est primordial car l'amour fait des miracles.

Ma fille a eu les reins touches et a chaque rechute les reins se degradent.
Il y a differents Lupus, ma fille a ete obligee de subir une chimio (traitement immunosuppresseur) plus corticoide afin d'attaquer immediatement la maladie.
Les derniers resultats de la maladie montrent que les reins ca va, mais qu'il y a toujours une activite de la maladie.
Pour le moment on a pas reussi a la mettre en sommeil malheureusement alors elle est toujours sous cortisone.
En tout cas elle est super car elle est combative.
Mais ce n'est pas toujours gerable.

je suis atterée mirela et j'espère de tout coeur que ils trouveront ce qu'il faut pour au moins la mettre en sommeil et que ta fille ne souffre pas trop . et puis surtout qu'ils se trompent sur l'esperance de vie , j'imagine combien ce doit etre dur chaque jour qui passe de ne pas savoir ce qu'il va advenir de la vie....
plein de gros bisous pour vous afin de vous donner un peu de courage et de force pour lutter contre cette satanée maladie

Une maman géniale comme toi ne pouvait qu'avoir une fille merveilleuse et courageuse.

Oh je sais pas si je suis geniale ou pas, mais en tout cas, j'essaye d'etre une bonne maman, avec tout l'amour que j'ai a donner a mes bouchons...
En tout cas par contre c'est une gamine formidable et tres intelligente et je l'aime profondement

nul doute que c'est une fille formidable avec la maman qu'elle a , il n e peut en etre autrement
et vous meritez encore plus d'avoir du bonheur et surtout du répit vis à vis de cette m**** de maladie .
je vous envoie un gros carton en express de gros bisous de soutien

je viens de recevoir ton carton de bisous et je suis en train de les partager avec ma fille, ils se reproduisent si vite que sa chambre va bientot etre un havre de bisous....

si seulement ils pouvaient avoir un peu de magie pour faire disparaitre ce fardeau que vous portez, ce ne serait pas un carton que je vous enverrais mais des tonnes !!!!

tu es un veritable zaaaaaaaaaaaaaamour toi